Le Téléthon au double visage

[Pat]

Manifestation de générosité, le Téléthon subit depuis deux ans une érosion qui paraît liée à l'action de l'Association de lutte contre la Myopathie (AFM), et non à la crise économique ; car malgré celle-ci en cumulant l'ensemble des dons recueillis par toutes les associations agréées, il y a lieu d'être étonné de voir que ceux-ci sont en progression de 8 % l'an dernier.

En tant que médecin, père d'un enfant myopathe mort comme un saint voilà douze ans, et grand-père d'un petit-fils myopathe âgé de six ans, je puis affirmer que le Téléthon est devenu le Janus bifrons, le dieu aux deux visages, celui du bien et celui du mal. J'évoquerai le cas de mon petit-fils. Régulièrement, une personne payée par l'association vient voir à domicile comment il se porte et remonte le moral à ses parents. Lorsqu'il faudra changer la poussette spéciale pour enfant - il est trop petit pour être en fauteuil roulant - dont les roues se détachent, l' AFM paiera ce matériel spécial très onéreux. Il est vrai qu'avec désormais plus de 200 millions d'euros placés en banque, elle ne sera pas ruinée. Tel est le premier visage du Téléthon. Celui du bien.
En revanche l'AFM tombe du côté obscur de la bienfaisance, le second visage de Janus, lorsqu'elle dit faire le bien tout en pratiquant la culture de mort. Elle patauge alors, au nom du "bien" dans le marigot du mal le plus entier.

Entre deux choix de mort
La myopathie de Duchenne se transmet par les femmes, mais ce sont les garçons qui sont atteints. Chaque fille ou chaque garçon a, génétiquement parlant, une chance sur deux de transmettre cette maladie. C'est la sélection dite mendélienne. Ainsi, l'un de mes garçons est mort de myopathie, l'autre est une force intellectuelle et physique. Une de mes filles, la première, est en excellente santé, alors que les deux autres sont porteuses de la maladie. La deuxième a engendré un garçon en excellente santé et l'autre, le tout petit, est atteint de la maladie.
Ma troisième fille n'est pas mariée. Préoccupée par sa descendance, elle a donc été en consultation de génétique. On lui a expliqué qu'elle a deux choix. Le premier consisterait à recourir à la fécondation in vitro, qui permet, par le diagnostic préimplantatoire (DPI), de déterminer une anomalie future et d'éliminer tous les futurs garçons (un sur deux étant d'ailleurs en bonne santé). Le deuxième choix la laisserait porter une grossesse normale. Et là, nous atteignons l'horreur : pendant cette grossesse, Istem (1) - Institut payé par les fonds du Téléthon - déterminera par diverses techniques si le malheureux enfant est atteint de la myopathie (c'est le diagnostic prénatal ou DPN), auquel cas il sera éliminé par un avortement, obligatoirement tardif, réalisé dans le cadre d'une boucherie ignoble. (Il vient d'être déterminé qu'un enfant dans le sein de sa mère éprouve deux fois plus la souffrance que celui qui vient de naître.)
Ainsi, l'AFM fourbit des armes pour éliminer les enfants in utero atteints de myopathie. Les pauvres gamins exhibés à la télévision servent de canard d'appel pour récolter de l'argent qui servira à se débarrasser de ceux d'entre eux qui ne seront pas encore nés. Et, à terme, il en adviendra comme pour les trisomiques, dont 98 % sont éliminés dans ces conditions. Quand on aura tué in utero tous les enfants myopathes, plus personne ne s'intéressera à la maladie afin de la guérir.

Le grand échec
Autre reproche majeur à adresser à l'AFM, les recherches en matière de génétique piétinent. Il m'avait été dit voilà 26 ans, lors d'une consultation de mon fils à l'Hôpital Necker des enfants malades, qu'en quatre ans, au plus, le génie génétique allait le guérir sans coup férir. Et chaque année, le Téléthon nous ressert la soupe des enfants " bébés-bulles ". Depuis 2002, une dizaine d'enfants au monde seulement a survécu aux complications leucémiques des traitements de cette maladie congénitale, caractérisée par l'effondrement des défenses immunitaires. Les Américains ont déjà laissé tomber ce type de recherches depuis 7 ans. Les Israéliens, de leur côté, ont réussi à soigner ces malades avec des cellules souches osseuses venant de la moelle. C'est de ce côté-là que se trouve le traitement des myopathies, et non du côté de la génétique. Errare humanum est, perseverare diabolicum !
Nous arrivons au constat suivant. En 22 ans, les recherches thérapeutiques effectuées par la génétique n'ont mené à rien. Mon petit-fils est actuellement soigné exactement comme l'était mon fils. Rien de plus en une génération, malgré les sommes gigantesques accumulées par le Téléthon.
Enfin, en tant que catholique, se pose la question de la collaboration au mal par les dons au Téléthon. Question terrible face à laquelle nos évêques sont - à l'exception de quelques-uns d'entre eux, comme Mgr Rey - d'un silence assourdissant.
Le téléthon prospère, à l'étiage du salaire des dirigeants de l'AFM. Et pendant ce temps, par les erreurs de ses dirigeants, nos enfants myopathes continuent à mourir.
Dr Jean-Pierre Dickès président de l'Association Catholique des Infirmières et Médecins (ACIM)° (avec l'aimable autorisation de monde & vie). 12 décembre 2009
(1) L'I-Stem, Institut des cellules Souches pour le Traitement et l'Etude des maladies Monogéniques.